Kako ustanoviti dobrodelno fundacijo in zakaj bi jo morali blagovno znamko

soustanovitelj dobrodelne fundacije "Tabletochki"

Dobrodelna fundacija "Tabletochki", ki je danes objektivno morda najbolj priljubljena dobrodelna organizacija v Ukrajini, je bila ustanovljena leta 2011. V tem času je fundacija poslala na zdravljenje v tujino 20 otrok, 1350 malim bolnikom zagotovila zdravila in dosegla varno transfuzijo krvi v Okhmatdetu. Zagotavlja otrokom paliativno in psihološko oskrbo, pomaga staršem, razvija prostovoljno in donatorsko gibanje v Ukrajini. Glavna urednica Olga Makeeva se je srečala z Irino Litovchenko, soustanoviteljico fundacije, in izvedela podrobnosti o ustanavljanju dobrodelnih organizacij.

Ustanovitev BF

Pri ustvarjanju dobrodelne fundacije je pomembno, da to storite ne zato, da bi »samo nekomu pomagali«, ne za prikaz karme, ampak za posebne potrebe. Na samem začetku poti je ekipa Pill preprosto kupila zdravila. Ko so ugotovili, da zbirajo več, kot je potrebno za nakup zdravil, so začeli jemati otroke pod skrbništvo in jih zbirati za operacije.

Zdaj že oblikujejo poslanstvo "Pills" kot "Zaščita interesov otrok z rakom." In vseeno ne rešujejo življenj, ker niso čarovniki ali bogovi, ampak preprosto poskušajo zagotoviti, da tisti, ki jo nujno potrebujejo, dobijo potrebno pomoč v Ukrajini.

»Pred kratkim me je Facebook opomnil, da smo nekako imeli zelo uspešen mesec, v katerem smo uspeli zbrati 70 tisoč UAH. Zdaj začnemo postajati nervozni, ko ne zberemo 3 milijonov UAH.”

Pravna registracija BF in značilnosti njegovega življenja

Do danes je ustanovitev dobrodelne fundacije s pravnega vidika zelo preprosta. To traja približno en mesec. Veliko bolj zanimivo je vprašanje poročanja o taki pravni osebi. Na naši zakonodajni ravni je to vprašanje izjemno slabo urejeno.

Po črki zakona se zdi, da je dovolj, da dobrodelna fundacija enkrat letno vnese določen obrazec in poroča v davku. Ni registra, ni ločenega nadzornega organa, ni enotne strukture, ki bi preverjala pravilnost in učinkovitost sklada. Zato je veliko prevarantskih skladov, tipov s škatlami na ulicah itd.

Posebno pozornost je treba nameniti reviziji. Pomaga pri racionalizaciji dokumentacije, nakupov, primerov pomoči, opisov potrebnih navodil. Potreben je sistem. Ne pozabite, da se sklad križa z vladnimi agencijami in na primer na sestanku Ministrstva za zdravje se lahko zahtevajo najbolj nepričakovana in podrobna poročila. Poleg tega doslednost in red samodejno vzbujata zaupanje večjih donatorjev.

Načela ugleda

1. Odprt dostop do poročanja.

Objavite seznam vseh prihodkov in odhodkov na uradni spletni strani. Takšna odprtost vedno vliva zaupanje.

2. Promocija preko osebne blagovne znamke.

Ekipa Tabletochki je izbrala pot promocije sklada prek osebne znamke vsakega od soustanoviteljev. Obiščete lahko vsako ekipo na računih družbenih medijev in vidite, da so navadni ljudje, ki prav tako objavljajo o mačkah in manikuri. To gradi zaupanje. Zelo je pomagalo, da imata soustanoviteljici sklada Tabletochki, Olya Kudinenko in Ira Litovchenko, obe piarovsko ozadje. Imajo širok spekter poznanstev s predstavniki medijev in sposobnost govoriti z njimi v istem jeziku.

3. Privlačno ime in kakovostna vizualizacija.

Res je, tukaj je vse dvoumno. To zdaj ljubko ime "Pills" že ima močne asociacije, a je bilo sprva ovira - resna podjetja so javno sodelovanje zavračala prav zaradi "neresnega" imena. Na neki točki so soustanovitelji imeli idejo o preoblikovanju, a so na koncu le nadaljevali.

4. Glasno in brez zadržkov govoriti o sebi.

Priljubljeno "dobrodelnost naj bo tiho" velja za filantropijo, ne za fundacijo za zbiranje sredstev. In tukaj je tišina ravno neprimerna. V tem primeru je promocija takšnega sklada podobna promociji izdelka / blagovne znamke. Ali nekakšna prodaja – ljudem prodajajo željo po pomoči.

5. Izposoja tujih izkušenj.

Zaposleni v Fundaciji se veliko naučijo iz tujih zgledov, hodijo na prakso v države z bogato zgodovino dobrodelnosti. Ko najdejo uspešne primere, jih prilagodijo in izvajajo.

Čeprav danes ni priljubljeno omenjati Rusijo, velja priznati, da ima tamkajšnja zgodovina filantropije globlje korenine. Isti FB »Daj življenje« Chulpan Khamatovi obstaja od leta 2006 in veliko se morajo naučiti.

Dober primer izposojanja tujih izkušenj je dan limonade, tradicionalna ameriška praksa, ki je bila uspešno uvedena v Ukrajini. Sklad vabi tudi restavracije in kavarne, da uvedejo stalno delovno mesto, s katerim bi dobiček nakazovali v sklad. Z eno besedo, fantje poskušajo najti mesta, kjer lahko pridejo v neposreden stik s človekom, se "pridružijo" prodaji: če greš pošiljat paket - nalepi nalepko, če greš piti kavo - kupi piškotek. itd.

»Tako kot doslej 76 odstotkov naših prihodkov predstavljajo transferji fizičnih oseb. Ključno vlogo imata torej podoba in prepoznavnost fundacije ter pogostost stikov z ljudmi.«

6. Privabljanje javnih osebnosti.

Sprva so bile vse iste osebne povezave. Z nekaterimi so vzpostavili stik na Facebooku, druge so prosili, naj jih predstavijo ljudem, ki so jih zanimali. Res veliko denarja je prinesel flash mob ice bucket challenge. In, zanimivo, ljudje so to ameriško idejo pograbili brez zahteve in vednosti sklada. Toda na koncu so Tabletochki zahvaljujoč tej pobudi zbrali 2 milijona UAH. in vstopil v novo stopnjo razvoja.

Koliko stane vzdrževanje BF

V skladu z zakonodajo Ukrajine lahko BF uporabi 20 % pristojbin za administrativne stroške. Tabletochki so si postavili mejo 5 % in skrbijo, da so administrativni stroški v tem okviru. Prav tako ima sklad zdaj partnerja (bančno strukturo), ki je prevzel nadomestilo te odhodkovne postavke.

V ekipi je zelo jasna delitev: ustanovitelji sklada, ki ne prejemajo plače, in tisti, ki se ukvarjajo s poslovanjem, redno zaposleni, ki prejemajo plačo. Rednih prostovoljcev je tudi 80, ki vsaj enkrat mesečno brezplačno naredijo nekaj za fundacijo.

Značilnosti dela z gotovino

Tema gotovine skrbi veliko donatorjev. Do danes je sistem postavljen tako, da sklad praktično ne deluje s pravim denarjem. 80-85% je brezgotovinsko. Toda popolna opustitev gotovine je ob vsej želji preprosto nemogoča. Na primer, ko gre za nakup zdravil, ki niso registrirana v Ukrajini v tujini.

Obstaja tako žalostna postavka stroškov, kot so pogrebne storitve. Ko gre eden od varovancev v svet, dobijo starši materialno pomoč. Samoumevno je, da je moralno napačno zahtevati od njih poročilo o stroških.

Na splošno poskušajo celo blagajne odnesti na banko in položiti denar na račun. Pravilni postopki in računovodstvo so del ugleda.

Pill Foundation pomaga otrokom z rakom in velja za eno najučinkovitejših v državi. Njena ustanoviteljica Olga Kudinenko trdi, da v dobrodelnosti ne sme biti usmiljenja

Se dobimo v Panorami, kajne?

Olga Kudinenko, ustanoviteljica dobrodelne fundacije Tabletochki, znane po vsej državi po učinkoviti pomoči otrokom z rakom, ponuja restavracijo za srečanja HB in takoj preklopi na "ti".

Pet vprašanj Olgi Kudinenko:

- Kaj je vaš največji dosežek?
- Upam, da bodo to odprte intenzivne enote. To ni moj osebni dosežek, to je dosežek vsega [ dobrodelno] sektorju, vendar menim, da sem tudi sam vključen v to.

- Največji neuspeh?
— Ponovna ocena njihovih vodstvenih funkcij pri upravljanju osebja. Ko sem začel upravljati sklad, ljudje, sem ugotovil, koliko mi manjka kadrovskega znanja.

— Kako se premikate po mestu?
- S taksijem.

Katera je bila zadnja prebrana knjiga, ki je naredila vtis na vas?
- To ni zadnje, vendar mislim, da bi ga morali vsi prebrati za samoizobraževanje - premagal raka Katja Gordeeva. Razlaga, kaj je rak, in razbija mite.

Komu ne bi dal roke?
»Ljudje, ki zlonamerno škodujejo otrokom.

»Ni moje najljubše mesto, je pa blizu zame pomembnega mesta,« pojasni izbiro restavracije.

»Pomembno mesto« je bolnišnica Okhmatdet, kjer se nahaja edini specializirani center za pediatrično onkohematologijo v Ukrajini. Njegovim bolnikom pomagajo tablete.

Ta pobuda se je rodila pred petimi leti, ko je Kudinenko še delal kot vodja za odnose z javnostmi pri fundaciji Victorja Pinchuka. Nekoč je na internetu videla zahtevo za nakup zdravil, ki jih v Ukrajini ni bilo na voljo. Med svoje prijatelje na Facebooku je razplamtela in v dveh tednih s skupnimi močmi zbrala za tiste čase "kozmično" vsoto - 6 tisoč griven. Potrebna zdravila so bila kupljena v Evropi in prenesena v Okhmatdet.

Dve leti pozneje se je pojavila dobrodelna fundacija Tabletochki, ki je v celotnem obdobju svojega delovanja zbrala 53,5 milijona UAH, Kudinenko pa je postal znana oseba v državi in ​​se je celo povzpel na vrh več nacionalnih ocen vplivnih ljudi hkrati . Znatni zneski, s katerimi upravlja sklad, so strogo za predvideni namen: vsak mesec 200 otrok z rakom iz sklada prejme zdravila v vrednosti 1,3 milijona UAH. Tabletochki tudi pošiljajo otroke na zdravljenje v tujino, nudijo psihološko pomoč in uresničujejo njihove sanje, hkrati pa razvijajo prostovoljska in donatorska gibanja v Ukrajini.

Prizadevanjem tabletk, pa tudi več deset tisoč tistih, ki niso brezbrižni, nasprotuje očitna malomarnost domače medicine in kruta statistika: od 100 tisoč ukrajinskih otrok vsako leto pet zboli za rakom, vsak drugi bolnik umre.

"Tam je, naša stavba," visi z ograje odprte terase Panorame, Kudinenko pokaže na sivo streho nevpadljive trinadstropne stavbe. Deklica nosi črno usnjeno jakno, na njenem obrazu ni niti gramčka ličil.

Kudinenko se usede, bolje rečeno, premakne za prosto mizo. Pred kosilom s HB tukaj je že imela en sestanek. »Selim se,« se nasmehne presenečeni natakarici in takoj pogleda na pametni telefon, da preveri uro. Doma jo čaka trimesečna hčerka Vera, ki je prvič ostala več ur brez mame.

Vendar pa je hiša v primeru Kudinenka relativen pojem. Od rojstva Vera živi v Moskvi, rojstnem mestu svojega moža. V Kijev je pobegnila le za dva tedna, tako kot v zadnjih letih, ko je živela v dveh mestih v načinu "dva tedna po dveh". Trenutno med Kijevom in Moskvo ni neposredne letalske povezave, Kudinenko pa leti prek Minska.

Sprva je vse delo Pills - tako organizacijsko kot strateško - opravila sama. Zdaj tega kolosa vleče 12 redno zaposlenih in 1 prihajajoči. Kudinenko zlahka prenese pooblastila na sodelavce in zdaj razmišlja o tem, kako poslovati in zaslužiti. Še vedno je prostovoljka v fundaciji in ne prejema plače. Vendar pa se Kudinenko še ni odločil, na katerem področju bo zgradila lastno podjetje. "Še vedno iščem svojo idejo," pojasnjuje.

Naročimo čaj in bučkine popečke. "Tukaj jih okusno kuhajo," pravi Kudinenko.

— Od česa živite? Jaz sem zainteresiran.

»Imela sem srečo z možem,« se nasmehne in pojasni, da po poroki potrebe družine skrbi njen mož, vodilni vodja enega od moskovskih IT podjetij.

Usodno srečanje se je zgodilo na Kubi, kjer je vsak od bodočih zakoncev počival s svojo družbo. »Moral bi varčevati za potovanje na konec sveta za nekaj let, da bi ga tam srečal,« pravi.

Kijevčan Kudinenko, ki je sredi ukrajinsko-ruske krize postal Moskovčan, je več kot enkrat poslušal očitke sodržavljanov, a to obravnava prizanesljivo. "Verjamem, da patriotizem ni v tem, v kateri državi živiš, ampak v tem, kaj narediš zanjo," mirno reče in natoči čaj v skodelico. "No, pisanje komentarjev z očitki na Facebooku je preprosta stvar."

Veliko težje je zadostiti naraščajočim potrebam sklada, kjer denarja vedno primanjkuje. En dan zdravljenja za bolnika v enoti za intenzivno kemoterapijo stane 8000 UAH, za enega otroka oddelka z enote za intenzivno kemoterapijo pa fundacija kupi zdravila v povprečju za 45.000 UAH na mesec, našteva Kudinenko in je očitno pripravljena iti v figure, ki so ji že dolgo blizu.

Vendar pa se Pills hitro uveljavljajo: po oceni National Philanthropists Rating je v letih 2013–2014 sklad pokazal izjemno finančno rast - več kot 8000%. Takšne hitrosti takrat v celotni zgodovini domače dobrodelnosti niso razvile niti tiste organizacije, ki so pomagale vojski v najtežjih dneh v Donbasu.

Kudinenko pojasnjuje rast dohodka s pravilno izbranimi metodami privabljanja filantropov. Tabletochki delujejo osredotočeno in sistematično, namerno omejujejo svojo ciljno skupino na otroke in se ne ukvarjajo na primer z ranjenimi v ATO.

Recept Kudienka, kako zaslužiti milijone v dobrodelne namene, je preprost: "Ne pritiskamo na usmiljenje, ampak se prepiramo z dejstvi in ​​transparentnim poročanjem." Večina ukrepov, ki jih izvajajo Tabletochki, je zahodni razvoj, prilagojen ukrajinski realnosti.

Eden od njih je Dan limonade, ko 30 kijevskih kavarn in restavracij skupaj nakaže dnevni izkupiček od prodaje limonade v Tabletochkijeve oddelke. Ali skupni projekt s podjetjem Nova Poshta Sending Good - za 5 UAH so lahko vsi, ki so poslali pošiljko, to storili v posebnem "dobrodelnem" paketu, zbrani denar pa je bil nakazan v sklad.

»Marsikdo misli, da so sredstva to, ko moraš hoditi naokrog z iztegnjenimi rokami in prositi: »No, prosim, pomagaj,« bogati stric pa reče: »Ne, ne bom, ker pomagam osebno,« ideje opisuje laik. o dobrodelnosti Kudinenko. Hkrati so se v svetu uveljavili povsem drugačni mehanizmi pomoči drugim: vsak lahko osebno pomaga komurkoli in kakor koli, če pa predstavljaš podjetje, moraš o njegovi družbeni odgovornosti razmišljati na drugi ravni.

Tabletochki na svoji spletni strani ponujajo veliko idej, kako enostavno in celo s humorjem zbirati donacije. Na primer, v pisarni lahko postavite škatlo za globe - za vsako kletvico ali zamudo zaposleni plača globo, ki gre v dobrodelne namene. Tu so tudi ponudbe za otroke, ki lahko zbirajo denar tako, da od staršev za dobre ocene prejemajo majhne zneske.

Pohitite na pomoč: Prostovoljci fundacije Pill, preoblečeni v superjunake, organizirajo počitnice za male bolnike

"Dobrodelnost bi morala biti užitek," se nasmehne Kudinenko.

— No, zakaj si se lotil tako težkega dela? Kaj je vaše veselje? Izkoristim trenutek.

»Všeč mi je, ko so težave rešene. In tudi zato, ker se je izkazalo za pomembno in preprosto hkrati, a tega nihče ni storil,« odgovarja Kudinenko.

Na mizi se pojavijo palačinke in moj kolega spet pogleda na uro. Ima še malo časa in se še pogovarjava.

Izbijanje denarja z usmiljenjem, kot se pogosto počne v Ukrajini, Kudinenko meni, da ni samo učinkovito, ampak škodljivo.

»Ljudje, ki darujejo za določenega otroka, želijo, da bi ta otrok ozdravel,« pojasnjuje svojo logiko, »če otrok umre, bo pokrovitelj doživel globoko razočaranje in lahko za dolgo časa izpade iz kroga dobrodelnikov.

Poleg tega je ciljna pomoč vedno nižja od zahtevanega zneska:

— Pri zahtevi po  120 tisoč € na otroka je v najboljšem primeru prišlo 30 tisoč €.

"Čeprav je ljudi, ki imajo raje ciljno usmerjeno pomoč, mogoče razumeti - mnogi so se opekli, na primer v Bolnišnici prihodnosti," pripomnim.

"Da, Katerina Juščenko je dosegla antipodvig [ ko je na njeno pobudo vsa država prek SMS-ov nakazovala denar Bolnišnici prihodnosti, ki na koncu ni bila nikoli zgrajena, zbrani denar pa je izginil.], - se strinja Kudinenko - Močno je spodkopala verodostojnost dobrodelnosti in podtaknila ubogim. Na enak način zdaj spodkopava zaupanje vlada, ki je zbirala denar za vojsko in zanje ne more poračunati.

Opaziti je, da jo skrbi tema nezaupanja v dobrodelne organizacije.

"Zelo priročno je reči: Enkrat sem bil prevaran, ne bom več pomagal," nadaljuje Kudinenko. "Toda če ste se enkrat opekli s čajem, ali ne boste nikoli več pili čaja?"

— Kaj je pri vašem delu najtežje? Vprašam.

— Ne odločajte se čustveno. In zapomnite si, zakaj to počnete. Ne zabredite v vojno z zdravniki in v prepir z ministrstvom za zdravje.

Zadnja je še posebej težka.

"Tam se dogaja absurd, in to je milo rečeno," se razvnema Kudinenko. Dal sem jim teden dni za PR, nato pa napisal objavo na Facebooku [ uradna stran Tabletochek ima več kot 22 tisoč naročnikov] in zastavil tri posebna vprašanja: kako se imenuje? Kje so zdravila? Zakaj so bili od več kot sto artiklov kupljeni le trije?

Zaenkrat še ni odgovorov.

Kudinenko za nekaj trenutkov obmolkne in spet pogleda proti bolnišničnemu poslopju. Naslednji teden gre k glavnemu zdravniku Okhmatdeta, zaprosila bo za dovoljenje za shod Heroji med nami. Oblečeni kot Batman, Spiderman, Superman in Avatar se plezalci spustijo s strehe, da očistijo zunanja okna bolnišnice. Po izkušnjah zahodnih držav, kjer tovrstne akcije potekajo že dlje časa, je ta spektakel otrokom v veliko veselje. Lani zdravniki ukrepa niso odobrili.

Zakaj? Sprašujem se.

"Ker so naši zdravniki kot sovjetski uradniki: vse, kar ni v skladu z listino, je prepovedano," razočarano vzdihne Kudinenko. "Eden od argumentov je bil, da naši otroci niso tako napredni kot zahodni in imajo druge superjunake.

Je bil kakšen trenutek, ko ste želeli opustiti vse? Vprašam.

»Seveda izgoriš,« priznava Kudinenko, »ko naletiš na dejstvo, da zdravniki jemljejo podkupnine in preprodajajo zdravila. Ko pa imam krizo, se spomnim tistih otrok, ki so bili rešeni.

— In vendar, kaj vas motivira, da ne odnehate, je v tem kaj nečimrnosti? Vprašam.

— Želja obesiti zvezdo na naramnice je zelo velika, — priznava Kudinenko.— In seveda včasih to počnem, ker dobro opravljeno. Ampak poskušam ne pretiravati. Razumem, da nisem izumil zdravila za raka.

Skoraj sva spila čaj. Kudinenko zazvoni telefon - njen taksi je prišel in števec že deluje. Ostalo mi je samo še eno vprašanje.

— Ali vsak dan ob stiku s smrtjo strah pred smrtjo izgine ali se okrepi?

"Ne bojim se smrti," pravi Kudinenko. Vendar me je zelo strah za življenje in zdravje mojih bližnjih. Kajti zdravljenje v Ukrajini ali Rusiji je danes pravi pekel.

Za izvajanje TCM v Ukrajini morajo biti izpolnjeni trije pogoji:

1. Specialisti, ki se ukvarjajo s transplantacijo. Trenutno so ti samo v Okhmatdetu. So edinstveni, ekskluzivni, ne delijo svojega znanja, ne delijo svojih izkušenj z nikomer. Za to pošiljamo zdravnike na študij v tujino.

2. mesto. Treba je dokončati gradnjo nove stavbe Okhmatdet. Zdaj je v skrbniškem odboru Okhmatdyta 4 ali 5 poslancev Verkhovna Rada, ustvarili so ločeno frakcijo "Za Dobudovu Okhmatdita" in izbijajo proračun. Dobili smo razrešitev direktorja gradbeništva, ki je pokradel vse, kar se je pokrasti dalo, 4. februarja pa je bil odprt natečaj za novega direktorja.

3. Zakonodajni okvir: v Ukrajini je prepovedana presaditev česar koli od nesorodnega darovalca, to pomeni, da moramo sprejeti nov zakon o transplantaciji, nato pa ustvariti lastno banko darovalcev kostnega mozga in pridobiti dostop do Mednarodne banke darovalcev.

O tem, zakaj ni treba vsem na zdravljenje v tujino

V Ukrajini je stopnja preživetja otrok z rakom 50. Tako nizka je večinoma zaradi dejstva, da ni preskrbe z zdravili. Če imajo bolnišnice potrebno količino zdravil ali imajo starši sredstva za nakup, se je mogoče zdraviti v Ukrajini.

Nikoli ne skrbimo za ljudi, ki se samo želijo zdraviti v tujini, saj so v Ukrajini dobri strokovnjaki: v Okhmatdytu, Inštitutu za raka in regionalnih centrih. Spopadajo se z običajnimi standardnimi diagnozami in zanje imamo normalno, blizu svetovne stopnje preživetja 70-75% ( kazalnik, dosežen v Okhmatdetu med primarno diagnozo levkemije). Staršem ne priporočamo, da otroka takoj odvlečejo v drugo državo, saj je tukaj mogoče dobiti enake storitve skoraj brezplačno.

O državah, kjer je treba in ni treba zdraviti otroškega raka

Starši največkrat sanjajo o odhodu ali v Nemčijo-Avstrijo ali v Izrael. Najvišjo stopnjo preživetja imata Nemčija in Avstrija. Ob tem bo cena presaditve kostnega mozga stala najmanj 180-250 tisoč evrov. V Italiji to naredimo od 115 tisoč evrov in ta država kaže dobro preživetje.

Izrael in Belorusija sta najbolj priljubljeni destinaciji, vendar smo jima kategorično proti. V Belorusiji ne poznamo niti enega otroka, ki bi preživel (govorimo o petletnem preživetju). Ni statističnih podatkov in zdravniki za znižanje stroškov zdravljenja uporabljajo dvomljiva ruska zdravila.

Glede Izraela sploh ne vodijo statistike in je od njih nemogoče dobiti končni rezultat. V izraelski kliniki lahko izdajo račun za 100 tisoč dolarjev, družina pride, gre v bolnišnico, mineta dva tedna, zdravniki rečejo: "Potrebujemo še 150 tisoč ali pa se poslovimo." Otrok je morda že povezan s kemijo in ni jasno, kako naprej.

Zelo trezno pristopamo k zdravljenju otrok. V tujini ni treba moliti: ko ima otrok kakšno klasično diagnozo, ni treba panično teči nikamor. Samo prihraniti morate moč, vero in to storiti v Ukrajini. Objektivno bo za otroka in mamo, ki se zdravijo v Ukrajini, veliko bolj udobno, če so v bližini oče, sorodniki, prijatelji in razumljiv jezik.

Kako naj ravnajo starši otroka z rakom

Pogosto starši ne izračunajo svoje moči, otroka takoj odvlečejo v drugo državo, tam porabijo vse svoje prihranke, vse morajo prodati, si izposoditi denar za plačilo postopkov, ki bi jih lahko opravili v Ukrajini. Potem se izkaže, da otrok potrebuje dodatno presaditev kostnega mozga (to je še 115.000 dolarjev), družina pa je že porabila ves denar. Če ima otrok onkološko diagnozo, ni panike, najprej je treba pogledati, kaj se da narediti v Ukrajini, potem pa nekam teči.

Za ljudi iz regij je bolje, da se posvetujejo v Kijevu, vendar tudi to ni rešitev: v regijah so dobri strokovnjaki. V letu 2015 smo prepotovali vse regijske centre za raka, se srečali z vsemi glavnimi zdravniki in nekateri so zelo dobri. V bistvu je to zahodna Ukrajina. Center, jug, vzhod tudi z vidika človeštva pogosto zaostajajo.

"tablete"

O težavah, ki se pojavljajo pri starših otrok z rakom

Ko začnemo zbirati denar za otroka za operacijo, prosimo starše, da se ne prijavljajo na druge sklade za javno zbiranje. Lahko gredo na poslance, poslovneže, in če eden od njih da denar, zelo dobro. Ko pa javna zbiranja izvaja več skladov vzporedno, je zelo težko razumeti, kdo je zbral in koliko, kdo kaj plača.

Imeli smo starše, ki so dovolili honorarje od več organizacij, v tem primeru smo prekinili pogodbo in kliniki plačali znesek, ki je bil zbran za otroka.

Presaditev kostnega mozga v povprečju stane 150.000 evrov. Maksimalna namenska pomoč, ki smo jo zbrali za enega otroka, je 25.000 evrov. To je bil rekord. Običajno nam uspe zbrati od 5 do 10 tisoč evrov, vse ostalo pa so sredstva, ki jih sklad pritegne v svojem imenu.

Žalostnih zgodb je manj, a se pojavljajo. Iz majhnih vasi so bile družine, ki so imele težave z alkoholom. Ena mati je z otrokom odletela v Italijo, kjer se je popivala in so ji prepovedali obisk v bolnišnici. Morali smo vzeti varuško. Na srečo se je mati spopadla s to težavo in zdaj se je otrok varno vrnil v Ukrajino. A večinoma so dobre družine in močni starši, ki se borijo za svoje otroke.

O tem, zakaj ukrajinski zdravniki nočejo študirati

Eden od pomembnih projektov "Pillets" je usposabljanje zdravnikov. Pojavijo se nova zdravila in metode zdravljenja raka, spreminjajo se protokoli. Onkolog ne bo mogel učinkovito zdraviti otrok, ki ga vodijo zastareli podatki.

Zdravniki niso pripravljeni vlagati svojega časa v izobraževanje, čeprav so jih v Italiji pripravljeni sprejeti na brezplačno pripravništvo, mi pa smo pripravljeni plačati nastanitev in prehrano. Minimalno obdobje pripravništva je 2 meseca, idealno 6 mesecev. Znajo jezik, a nočejo iti. V Ukrajini smo našli dobesedno 2-3 ljudi, ki so jih prepričali, da gredo študirat.

Fundacija išče mlade zdravnike, ki bodo nato dolgo delali, prenašali izkušnje in znanje. Prav tako bi morali biti najbolj nekorumpirani zdravniki. Ko izbiramo, koga bomo poslali, poskrbimo za pogovor s starši, informacije o podkupninah, vzamemo tiste, ki delajo za bolnike in ne za svoj žep.

O korupciji v ukrajinskih bolnišnicah

Mamice in očki nam to odkrito povedo, a javno ne objavijo. Sliši se noro, a zdravniki starše izsiljujejo s tem, da nehajo zdraviti njihove otroke: »Če rečeš kaj narobe, ti ne bom dal zdravila.«

« Sliši se noro, a zdravniki starše izsiljujejo s tem, da nehajo zdraviti njihove otroke: »Če rečeš kaj narobe, otroku ne bom dal zdravila.«

Ukrajinski protokoli zdravljenja so pogosto zastareli in včasih je treba otrokom injicirati tista zdravila, ki niso v protokolih, ki v Ukrajini sploh niso registrirana. Pravzaprav jih nezakonito uvažamo iz tujine. To so kakovostna in učinkovita zdravila, ki se uporabljajo v Evropi in ZDA, ne pa tudi v Ukrajini. Predstaviti jih otroku ali ne, je dobra volja zdravnika. Najti moramo kompromis med pravičnostjo in življenjem otroka.

Zakaj zdravniki ne marajo prostovoljcev

Zaradi sredstev, kot so "tablete", brezobzirni zdravniki izgubijo denar. Ko smo se prvič pojavili pod Okhmatdytom in začeli kupovati zdravila, ki niso bila registrirana v Ukrajini, je izginilo veliko preprodajalcev, sivih trgovcev. Prej je zdravnik predpisal zdravilo in rekel: tukaj je telefonska številka Vasya-Petya, teci k njemu. In zdaj ni treba teči k Vasya-Petya, ker zdravilo prinašamo zakonito, kupujemo, uvažamo za ustrezen denar. Recimo nek banalen merkaptopurin, ki ga na Poljskem lahko kupiš za 10 evrov, pri nas so ga prodajali za 1000 UAH (35 evrov). To je divjina.

V Okhmatdetu so ustrezni zdravniki, vendar ni zelo dobrih. Na enem oddelku (onkohematološki) so sodelovali zdravniki, za katere vemo, da ne jemljejo podkupnin. Lahko sprejmejo hvaležnost, če ima eden od staršev brezplačen denar - to je njihova pravica. Vemo pa, da ne bodo izsiljevali in segli v žep. Ko smo isto predlagali v drugih poslovalnicah, so nam rekli: "Ha ha ha, poglejte moj novi avto pod trupom, kaj govorite."

"Prenehali smo sodelovati z enim od oddelkov v Okhmatdytu, ker so zdravniki prišli do točke, ko so zahtevali denar za recept ali izpisek iz zdravstvene anamneze."

Prekinili smo sodelovanje z enim od oddelkov v Okhmatdetu, ker so zdravniki prišli do točke, ko so zahtevali denar za recept ali izpisek iz anamneze. Tabletochki je pravna oseba, uradno registriran sklad, zato moramo poročati davčnim organom. Za nakup zdravil potrebujete razlog - recept z zdravnikovim pečatom in izpisek iz anamneze, da se otrok dejansko zdravi tam. Ko smo izvedeli, da so starše za izpis prosili za dva tisoč griven, smo bili šokirani. Žal nihče od staršev o tem ni hotel odkrito spregovoriti. Poleg tega so napisali zelo smešno pritožbo predsedniški administraciji in tožilstvu, da jim fundacija Tabletochki ni hotela pomagati.

Zdravniki so nam poskušali groziti, govorili so nekaj čustvenih stvari: "Tožil vas bom, zdaj bo k vam prišlo tožilstvo." A dlje od tega ni šlo. Bile so smešne zgodbe o tem, kako dobimo menda 25-odstotno povračilo, ko pošiljamo otroke na zdravljenje v Italijo.

O zdravstvenih reformah in boju proti podkupninam v bolnišnicah

Da zdravniki ne bodo jemali podkupnin, je treba spremeniti vodstva bolnišnic, saj jih zdaj vodijo zdravniki, ti pa bi morali biti menedžerji. Zdravniki nimajo vedno vodstvenih kompetenc, zato potrebujemo zelo veliko reformo.

Bolnišnice, kakršne trenutno obstajajo, niso pripravljene na neodvisnost, ki jo bo prinesla zdravstvena reforma. Pravzaprav bodo začeli tekmovati med seboj: za bolnike, za lokalni in državni denar.

Z Oksano Korčinsko sva imeli zanimivo izkušnjo: v Lvovu sva obiskali otroške bolnišnice, se pogovarjali z glavnimi zdravniki, z njihovimi namestniki in spraševali, kako nameravajo napolniti proračun po sprejetju reforme. In odgovorili so: »No, kaj misliš? Kaj, država nam ne bo dala centa? No, otroci, no, smrdijo, umrejo? Ampak ne, vsi bomo dobili peni!« Načeloma ne morejo razmišljati kot gospodarstveniki in ne razumejo, kaj pomeni najti denar v bolnišničnem proračunu.

O medicinski nepismenosti Ukrajincev

Ozaveščenost Ukrajincev o onkoloških vprašanjih je nična. Starši sploh ne razmišljajo o sebi: ženske ne morejo le enkrat letno iti k ginekologu na pregled, kupijo potrdila o fluorografiji.

Če se onkološka bolezen odkrije na stopnji 1-2, so možnosti za preživetje ogromne. V pediatrični onkologiji so najvišje stopnje preživetja, glavna stvar je, da jih odkrijemo pravočasno. Zato so dispanzerski zdravstveni pregledi nekaj, kar mora opraviti vsak. Pregled dojk bi morale opraviti vse ženske, starejše od 35 let, moški pa bi morali opraviti pregled prostate. To je nekaj, kar rešuje življenja, nekaj, česar se ni bati.

Bolnišnice se ne bi smele ukvarjati z izobraževanjem ljudi. Informiranje je naloga države. Informacijska kampanja o cepljenju mi ​​je zelo všeč. Farmacevtske družbe se obračajo proti njim, a namestnik ministra je šel in pred kamero cepil svojega otroka – tako je, ljudem morate pokazati zgled.

O tem, za kaj "Tabletochki" porabijo zbrani denar in kako izplačujejo plače

"Tablete" so se začele s pomočjo zdravil. Najprej sva kupila tablete in jih dala staršem. Ko smo ugotovili, da zbiramo več, smo začeli zbirati za operacije v tujini. Vsakič, ko sklad odpre novo smer, se to zgodi, ko so prosta sredstva.

V letu 2015 smo zbrali 28 milijonov griven, od tega nam je ob koncu leta uspelo porabiti 24 milijonov, 4 milijone ostane v rezervi. Potrebujemo jih, ker je januar najbolj nedobičkonosen mesec, mi pa živimo od tega denarja. Od tega je bilo 17 milijonov porabljenih za operacije otrok v tujini, 4,5 milijona za zdravila. Paliativna oskrba, ki se je začela konec leta 2015, stane 300.000 UAH, ostalo so majhni projekti. Najdražja je presaditev kostnega mozga v tujini. V letu 2016 smo ubrali drugo smer: ne plačujemo le presaditev kostnega mozga, temveč tudi zdravljenje retinoblastoma, malignega tumorja mrežnice.

Lani smo z VTB banko podpisali veliko pogodbo za tri leta. Zdaj sponzorirajo administrativno infrastrukturo sklada, vsak mesec namenijo določen znesek, ki pokrije del naših administrativnih stroškov. Konec lanskega leta (2015 - op. avtorja) znašajo naši administrativni stroški 4,5 % honorarjev. To je zelo majhen odstotek glede na to, da je po zakonu dovoljenih 20%.

Kako fundacija zbira denar za zdravljenje

V okviru fundraisinga (zbiranja denarja) Tabletochki delujejo na več področjih: prostovoljno zbiranje sredstev, podjetniško in donatorsko.

Imamo zbiralni koledar, v katerem obeležujemo pomembne dogodke skozi vse leto: svetovni dan boja proti raku, dan otrok z rakom, dan otroka, za te dni pa pripravljamo zbiralne akcije – tako za ljudi kot za podjetja.

Lani smo delali projekte z Novo pošto, verigo supermarketov Varus, Oriflame, zdaj pa smo začeli s prodajo spominkov v trgovinah Plato po vsej Ukrajini.

Od uspešnih projektov velja izpostaviti Dan limonade, ko smo partnerjem ponudili, da pripravijo limonado in jo isti dan drug drugemu prodajo za denar, ali ponudili restavracijam, da dobiček od prodaje te pijače nakažejo nam. Čez dan smo zbrali 400.000 UAH.

Obožujemo dobrodelne maratone, ki potekajo dvakrat letno: Kijevski polmaraton in Kijevski maraton. V povprečju - 400-500 000 UAH. zbiramo na njih.

Ice Bucket Challenge je najbolj kul primer globalnega zbiranja sredstev. V Ukrajini se je začelo s tabletami, nato je bila podružnica za ATO, vendar smo zbrali približno 2 milijona UAH.

Kako najti skupni jezik z ukrajinskimi poslovneži

Pri svojem delu nikoli ne uporabljamo pritiska na usmiljenje. Ko gremo na pogajanja s partnerjem, se ne pogovarjamo o tem, koliko otrok umira, kakšna statistika bolezni, kako slabo je vse. Prihajamo s popolnoma drugačnim pristopom, povemo, kako lahko pomagate podjetju: da postane družbeno odgovorno, da vzpostavi stik s kupci.

Hkrati je podjetju težko razložiti, da se projekt ne izvaja za njihov PR, ampak za pomoč našim varovancem. Naše varovance, tiste, ki prejemajo pomoč, imamo za svoje stranke.

Za sodelovanje so bolj pripravljena mala podjetja – mala in srednje velika podjetja. Številne restavracije imajo zdaj na svojih jedilnikih posebne izdelke, od katerih se sredstva nakažejo v sklad. Zavedajo se, da so to zanje majhni zneski, ne čutijo izgube, a vsak mesec lahko od ene restavracije prejmemo 5 tisoč griven. Če imate sto takih partnerjev, razumete, da že zbirate spodoben znesek.

"Podjetju je težko razložiti, da se projekt ne izvaja za njihov PR, ampak zato, da bi pomagali našim varovancem."

Pri velikih podjetjih je težje: pri njih se projekti usklajujejo dlje, pri njih se vse to počasi premika. V povprečju pridobitev pomembnega partnerja od začetka pogajanj do začetka projekta traja najmanj šest mesecev.

Pogosto podjetja ne pomagajo z denarjem, ampak s svojim izdelkom. To tudi zelo cenimo. Na primer, UIA daje vsem našim varovancem brezplačne vozovnice, ko letijo na zdravljenje v tujino. Otrok in njegovi spremljevalci prejmejo povratni let.

O tem, kakšna naj bo učinkovita dobrodelnost

Pomoč mora biti tiho, ko donirate osebni denar iz svojega žepa. Ko pa delnice prodajamo prek podjetij, jih uporabljamo kot komunikacijski kanal, da ne povemo niti o sebi kot skladu, ampak o problemu: otroški rak je, ljudje umirajo za njim, človek lahko nekomu pomaga rešiti življenje.

Otroci, ki so v bolnišnici, nimajo možnosti, da bi šli na cesto in kričali o svojih težavah, da bi jih slišali. In s pomočjo podjetij lahko prenesemo sporočilo.

Pravzaprav prek korporativnih partnerjev v promocijah zbiramo malo: 70% prejmemo od posameznikov, 30% pa od podjetij. Toda hkrati ljudje, ki so videli naše spominke v trgovini Plato, razumejo, da je to velika trgovina, in če verjamejo fundaciji Tabletochki, potem lahko grem in ji darujem denar. Pridejo k nam in postanejo trajni dobrotniki.

O čustveni izgorelosti in delu z bolnimi otroki

Najtežje je narediti paliativno oskrbo, ko otroci odidejo. Imamo prostovoljko z dolgoletnimi izkušnjami na tem področju, že 8 let dela pod Okhmatdetom, pozna in je doživela veliko zgodb. Ima že izoblikovan odnos do pojma smrti in pomaga staršem in otrokom, da ga sprejmejo, da je vse čim bolj udobno.

O majhni pomoči vsakega od nas

Zdaj ljudje darujejo vse tako aktivno kot pred vojno. Toda rast tečaja to prečrta. Naši honorarji v dolarjih so potonili, čeprav so se v grivnah leta 2015 potrojili.

Povprečna donacija v letu 2014 je bila 230 UAH, v letu 2015 - 320 UAH. Zdaj si prizadevamo zmanjšati količino, a povečati število ljudi. Na prireditvah ljudje vržejo v škatlo 20, 30, 50 in 100 grivn, a jim je nerodno vrči 1-2 grivni. Tako je, tudi to je super!

Uradna Facebook stran fundacije Tabletochki.